Dois Séculos da Doença de Parkinson: da descrição ao primeiro ano da Rede Amparo

No ano de 2017 celebram-se os duzentos anos da primeira descrição reconhecida da doença que recebe o sobrenome de James Parkinson. Ele foi o responsável pelo artigo intitulado “An Essay on the Shaking Palsy“, no qual as características de pacientes que apresentavam como sintoma tremedeiras constantes foram descritas. Tal documento acabou sendo reconhecido como o primeiro da história da medicina a abordar a doença que atualmente leva seu sobrenome. Nascido no dia 11 de abril de 1755, seu aniversário acabou por se tornar o Dia Mundial da Doença de Parkinson.

No contexto das celebrações dessa efeméride, mais precisamente no início deste mês de novembro, a Rede AMPARO, uma iniciativa do CEPID NeuroMat coordenada pela professora Maria Pimentel Piemonte, realizou o “I Workshop AMPARO”, em busca de uma melhor qualidade de vida para pessoas vivendo com Doença de Parkinson no Brasil. O workshop foi realizado com o intuito de oferecer conhecimento baseado nas mais recentes evidências científicas sobre as possíveis causas da doença, tais como seus sintomas motores e não-motores, bem como seus tratamentos farmacológico e cirúrgico, por exemplo. O evento reuniu profissionais de diversas áreas da saúde, como biólogos, fisioterapeutas e neurocientistas, bem como representantes de associações de pacientes e pessoas com Parkinson e seus familiares e cuidadores. Dessa forma, a rede reafirmou um de seus principais propósitos que é o da criação de uma rede inclusiva e horizontal, englobando as pessoas com Parkinson, familiares e cuidadores como parceiros valiosos na batalha para melhorar os serviços voltados para a doença.

Outro objetivo contemplado durante o evento foi ainda o de buscar caminhos para novas propostas de “linhas de cuidados” para a doença de Parkinson no Brasil. Embora o governo brasileiro tenha elaborado um plano para doenças crônicas não-transmissíveis com o objetivo de promover o desenvolvimento e a implementação de políticas públicas efetivas, integradas, sustentáveis e baseadas em evidências para a prevenção, o controle e o cuidado de tais doenças, as doenças neurodegenerativas não foram incluídas dentro dos seus eixos temáticos.

Durante os dois dias de evento, mais de quinze especialistas se revezaram na apresentação de tópicos diversos relacionados à Doença de Parkinson, dentre os quais inclui-se a participante internacional Julie H. Carter, pesquisadora ligada à Parkinson Disease Foundation, uma das principais organizações relacionadas à doença na atualidade. Na tarde do primeiro dia de palestras, Carter apresentou a fala “Palliative Care for Parkinson’s Disease”. Já os próprios parkinsonianos, por sua vez, além assistir às falas dos diversos especialistas, puderam ainda participar por meio das sessões de perguntas e, já no segundo dia, ganhar destaque integrando algumas das mesas redondas promovidas e relatando suas experiências pessoais. No intervalo das atividades de cada dia, um grupo de parkinsonianos se apresentou no contexto das danças promovidas pelo “Dança Sênior”, um movimento de origem alemã que estabeleceu práticas e diretrizes ligadas ao universo da dança e das pessoas idosas, e que serve de importante auxílio para muitos pacientes. A Dança Sênior foi trazida ao Brasil no final de década de 1970 e a Associação Brasil Parkinson, que esteve presente no evento, conduz atualmente as atividades do grupo que se apresentou em ambos os dias, coordenado pela vice-presidente da associação, Clara Nakagawa, que também foi uma das palestrantes que integraram o conjunto de palestras do primeiro ano da Rede Amparo.

Sobre o primeiro aniversário da iniciativa, as doze primeiras palestras mensais da Amparo foram publicadas numa cartilha que traz os textos de orientação de cada uma delas, com foco em sua utilização por pacientes, familiares e cuidadores. A cartilha estará disponível para download através do site oficial da iniciativa.

O evento contou com o apoio da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) e da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e ocorreu nos dias 2 e 3 de novembro no Teatro Central da Faculdade de Medicina da USP.

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