Comunidades terapêuticas virtuais, WordClouds e otimização de conteúdos

Como um dos passos importantes na coleta, conceituação e classificação de informações presentes nas comunidades terapêuticas virtuais sobre a lesão do plexo braquial, foi criada uma nuvem de palavras a partir de raspagem de dados. O intuito da criação da nuvem de palavras foi poder pensar estratégias de comunicação e definir pautas para a criação de conteúdos de uma forma mais empírica, analisando e contando os termos mais utilizados pelas pessoas com lesão. A partir dessa raspagem de dados, foi possível perceber a emergência de certas pautas que não estavam diretamente relacionados com a parte física da lesão, mas com suas consequências sociais e para o cotidiano. No momento, apenas um dos grupos, que é público, aberto e com 500 membros ativos, foi completamente raspado. Todo o conteúdo existente na comunidade virtual, que existe desde 2013, foi coletado para essa primeira experiência.

Como bem notado pelos pesquisadores Kevin B. Wright e Sally B. Bell no artigo Health-related support groups on the Internet: Linking empirical findings to social support and computer-mediated communication theory, existe uma diferença importante na forma como os usuários de comunidades terapêuticas virtuais agem quando comparados com usuários de comunidades presenciais. Para os autores, os usuários de comunidades virtuais são muito mais objetivos na forma como interagem nos grupos de apoio, buscando diretamente pelas informações mais necessárias para a resolução das suas dúvidas. Em suma, são espaços em que, apesar de existir uma presença importante da empatia, há maior preocupação com a troca de informações e com respostas para problemas concretos.

A nuvem de palavra elaborada a partir da raspagem de dados, parece ir de acordo com esse posicionamento dos dois autores:

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Nuvem de palavras elaborada a partir de comunidade virtual aberta no Facebook

É possível notar que, apesar de existirem referências a estados emocionais, os principais termos estão no campo dos problemas cotidianos e das necessidades médicas da pessoa com lesão do plexo braquial. O termo dor, que pode ser confundido com um estado emocional – e que é o termo mais utilizado – é mencionado quase sempre no contexto de busca por soluções concretas para as dores neuropáticas experimentadas por pessoas com lesão do plexo braquial. Nos grupos terapêuticos virtuais, existem trocas de informações sobre tipos de cirurgias, sobre a recuperação da lesão, utensílios que ajudam na postura, além questões com o trabalho, aposentadoria, benefícios e indenizações.

Na raspagem desse grupo específico, questões indiretas, como a anulação de imposto sobre a compra de veículos (carro), tiveram bastante participação dentre os temas mais discutidos, aparecendo até mais do que a causa comum do acidente que lesionou os participantes (as motocicletas).  Apesar do foco mais objetivo, também existe prevalência de mensagens motivacionais ou empáticas. Palavras como “guerreiro”, “feliz” e “luta” aparecem em contextos de apoio e suporte emocional coletivo. 

Adiciona-se à isso, em menor proporção, termos que designam uma identidade de grupo  que surgiram durante raspagem. No caso do grupo analisado, a palavra “maneta” designa um tipo de identidade empoderadora, uma vez que eles se apropriaram de um termo pejorativo como forma de combate às referências extremamente polidas e educadas daqueles que não são lesionados. Uma repulsa ao uso da palavra deficiente, por exemplo, é um tema discutido dentro dos grupos, uma vez que implica, para os participantes, um distanciamento. 

A associação entre raspagem de dados e, especificamente, o uso de WordClouds será ainda muito útil para a melhoria dos conteúdos destinados aos grupos virtuais. Espera-se que esse trabalho auxilie no crescimento do engajamento da iniciativa ABRAÇO com as pessoas com lesão do plexo braquial. 

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Comunidades terapêuticas virtuais: empatia online e empatia offline

Por Matheus Cornely Sayão

O artigo Health-related support groups on the Internet: Linking empirical findings to social support and computer-mediated communication theory, dos pesquisadores Kevin B. Wright e Sally B. Bell, explora a dualidade entre os benefícios e malefícios inerentes aos relacionamentos criados nos grupos de apoio online. Logo de início, o artigo constata os benefícios empíricos das relações, alterando diretamente o nível de estresse dos pacientes, oferecendo uma proteção contra imunidade baixa e depressão. São efeitos fisiológicos claros que alteram a liberação e circulação de hormônios no organismo do paciente. Ainda assim, existe algo nesses grupos que os médicos não conseguem oferecer:

“Os médicos podem fornecer os diagnósticos da doença, mas os outros pacientes podem dizer como se sentem e o que esperar em seguida, de uma forma que só alguém com a experiência pessoal pode.” (tradução livre)

Para os pesquisadores, boa parte deste efeito é caracterizado pela identificação e facilidade de comunicação oferecidos pela internet que não seriam tão eficientes quanto uma relação “cara a cara”. Seria o estigma social que construiria essa barreira na comunicação fora dos grupos de apoio online. Como exemplo, é utilizado o estigma do paciente alcoólico como um sujeito fraco. Desta forma, a doença é passada para um segundo plano e o comportamento do paciente torna-se a principal causa da mazela. Dentro de grupos de apoio online, o paciente, além de ter o benefício do anonimato, pode conciliar seus medos e dúvidas com outros pacientes sem o estigma social (podemos citar a questão estética do paciente já abatido pela doença). 

A distância física entre os pacientes é, mais uma vez, citada como uma ferramenta emancipatória da internet. Além de aproximar os membros de grupos que poderiam jamais terem se conhecido, a internet possibilita uma gama maior de contatos que possuem, como objetivo maior, lidar diretamente com os problemas em comum. De todo modo, o artigo levanta a discussão quanto à durabilidade e intensidade das relações dentro dos grupos. Em uma relação “face a face”, os membros do grupo são induzidos a se apresentarem, levantando aspectos pessoais que iniciam a conexão antes mesmo do assunto que os preocupa. Online, os membros muitas vezes acabam por serem mais específicos em seus objetivos, deixando de levar em consideração a subjetividade do outro. 

Ainda assim, essa relação não define a dinâmica do grupo. Ainda é possível uma conexão mais íntima baseada na empatia. São relatadas três formas básicas de empatia: entender o que a outra pessoa está sentindo, identificação do mesmo sintoma e responder compassivamente diante do sofrimento do outro. Os efeitos disso em cada membro do grupo pode causar a sensação de que o sujeito da conversa online (mesmo que eles não tenham se conhecido pessoalmente) os conhecem melhor do que pessoas do cotidiano offline. Tal sensação de conexão profunda dentro dos grupos de apoio é causada por uma idealização fixada nas mensagens de textos, ou seja, sem interação visual ou sonora. O artigo especifica que ainda não é claro que essa sensação de conexão é tão benéfica quanto aparenta, já que é possível que o sujeito se afaste das pessoas fora da internet e isso intensifique ainda mais os problemas, como depressão, em fases de crises. 

É pontuado também a velocidade e dinâmica das respostas. Nos grupos é possível optar por uma conversa aberta e/ou direcionada à uma só pessoa. Dentro das conversas abertas, os pesquisadores identificam o benefício terapêutico da escrita ao externalizar os problemas em um momento de isolamento e auto-flexão. Desta forma, a velocidade em que a mensagem é enviada/respondida é tão importante quanto a própria leitura do texto pelo outro. 

Para finalizar, o artigo apresenta relevância para nossa pesquisa, já que caracteriza a importância dos grupos de apoio. O principal benefício ainda é a obtenção e criação de informações acessíveis de forma colaborativa entre pessoas com problemas bastante similares.

Referências:

WRIGHT, Kevin B. et al. Health-related support groups on the Internet: Linking empirical findings to social support and computer-mediated communication theory. Journal of Health Psychology, v. 8, n. 1, p. 39-54, 2003.

 

O artigo submetido à Revista Acervo

* Por Giovanna Fontenelle

Entre os meses de novembro e dezembro, submeti uma proposta de artigo a ser publicado na Revista ACERVO, do Arquivo Nacional, como um dos requisitos da minha bolsa de Jornalismo Científico no CEPID NeuroMat. Até o momento, o trabalho está sob a avaliação da publicação.

Neste artigo, intitulado “Os acervos na era das convergências digitais”, além de abordar a questão das obras de arte na era da convergência digital, também se discute o caso de duas instituições nas iniciativas Google Arts & Culture (ou GAP) e GLAM-Wiki. O intuito, ao mostrar dois casos, é ajudar a ilustrar e exemplificar o processo desenvolvidos por ambos os agregadores de conteúdo de uma maneira mais clara.

Com relação à primeira iniciativa, a do Google, foi utilizado o caso da Pinacoteca do Estado de São Paulo. No artigo, aborda-se o processo de carregamento e exposição no site das obras utilizadas nessa parceria, além do processo de produção do recurso de Street View dentro do museu e a produção das imagens em gigapixel, através da Art Camera. 

Já com relação à segunda iniciativa, a da Wikipédia, foi utilizado o caso do Arquivo Nacional. No artigo, discutiu-se todos os detalhes das cinco etapas de carregamento on-wiki, feitos através do Wikiprojeto estabelecido com a instituição, desde o seu momento inicial. Também abordou-se as diferenças entre as plataformas Wikimedia e a grande difusão dessa mídias, as visualizações na casa dos milhões mensalmente.

Critérios de autoria preservam a integridade na comunicação científica

* Por Lilian Nassi-Calò

A crescente demanda por transparência e abertura na pesquisa e comunicação científica tem por objetivo aumentar a confiabilidade e reprodutibilidade dos resultados publicados. A atribuição de autoria, por sua relevância nos processos acadêmicos de avaliação e recompensa, exige comprometimento, transparência e regras claramente definidas.

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Como funciona a plataforma de consulta do Museu do Ipiranga

Saiba os detalhes de como funciona a plataforma de consulta do acervo do Museu do Ipiranga

Museu do Ipiranga
Fachada do Museu do Ipiranga, ou Museu Paulista da USP, em São Paulo (Crédito: Wikimedia Commons/José Marcos Oliva CC BY-SA 4.0)

* Por Giovanna Fontenelle

A parceria do NeuroMat com o Museu Paulista pretende carregar praticamente todo o acervo da instituição no Commons, a plataforma multimídia dos projetos Wiki. Para tal tarefa, recorre-se muito ao banco de dados do próprio Ipiranga, chamado de Icono, onde todas as informações sobre as obras do museu ficam reunidas.

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Revista Pesquisa FAPESP: Fluxos transacionais do conhecimento

*Por Fabrício Marques

Em estudo publicado em janeiro na revista Scientometrics, um grupo liderado pelo economista Eduardo da Motta e Albuquerque, pesquisador do Centro de Desenvolvimento e Planejamento Regional da Universidade Federal de Minas Gerais (Cedeplar-UFMG), mapeou o crescimento das colaborações científicas. Observou-se que o número de artigos publicados no mundo, indexados na base Web of Science, subiu de 1,2 milhão em 2000 para 2 milhões em 2015 e ao mesmo tempo a proporção de papers escritos por coautores de países diferentes mais que dobrou, indo de 10% do total em 2000 para 21% 15 anos mais tarde.

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Labjor, da Unicamp, organiza evento de divulgação científica de 24 a 26 de abril

Os alunos pós-graduação do Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo (Labjor), da Unicamp, organizam o 5º Encontro de Divulgação de Ciência e Cultura (EDICC 5). O evento será realizado entre 24 e 26 de abril, na Unicamp, e tem como tema “Ciência, tecnologia e cultura: resistir e transbordar”. Em relação as apresentações de convidados, elas serão divididas em três modalidades: Ouvintes, Comunicações Orais e Relatos de Experiência.

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